Rätt bedömning efter sex år
Sex år och en förlamningsskada senare fick jag äntligen rätt vård. Tillståndet utvecklades snabbt till att bli livshotande. Efter en second opinion gjordes ett försök till en operation. Den lyckades till 50%. Jag blev delvis förlamad istället för totalförlamad.
- Du borde ha opererats redan för sju månader sedan. Vår förhoppning är att vi nu ska kunna förebygga ytterligare försämring och spridning av förlamningen. De skador du fått går dessvärre inte att göra något åt, det har gått för lång tid. Behovet av en stabilisering är både akut och nödvändig.
Detta sade min nya neurolog efter att ha fått svaret på den second opinion som han begärt av ett annat neuroteam. Han upplevde att det fanns luckor i den första utredningen och han ville därför ha svar på dessa frågor innan han släppte utredningen vidare.
Min nya neurolog var den första läkaren på sex år som uttryckte att han inte hade fått alla svar i den utredning som tidigare läkare gjort. Bedömningen var för snävt gjord. Han bedömde att det fanns viktiga delar som tillhör andra specialistområden. Det svåra med en del diagnoser är att hitta den röda tråden då symtombilden kan spänna över flera specialistområden. Eftersom varje specialist tittar på sitt specialistområde kan det ibland vara värdefullt att även en genetiker finns med i utredningen.
Fel bedömning orsakade förlamningsskada
I den utredning som gjorts av tidigare läkare var bedömningen att orsaken till den förlamning jag fått var psykosomatisk. En utredning som kan likas som ett trauma i sig. Jag minns när alla läkare stod likt ett luciatåg vid fotänden av sängen. Ansvarig överläkare förklarade som om det var den mest självklara sak i världen att orsaken till den förlamningsskada jag fått var psykosomatisk. De kunde inte se att defekt bindväv var den röda tråden i den breda symtombild jag hade. De ville därför vänta och se vad som hände. En väntan som innebar att jag inte fick någon hjälp på det sätt jag behövde. Värst var nog när jag såg hur de hjälpte de andra på avdelningen. Men att jag var hon som inte behövde någonting annat än att sova på saken så skulle det försvinna.
Livsavgörande beslut
Min nya neurolog hade gjort en korrekt bedömning. På flertalet av de 800 röntgenbilder som tagits kunde man se en avvikelse som inte granskat närmare. Hela ryggradens kotor saknar collagen. Jag har enligt en genetiker en bindvävssjukdom som heter EDS (Ehlers-Danlos syndrom, arthrochalasia.
Kroppens bindväv, collagen är defekt. I mitt fall innebär det att jag saknar det collagen som ska skydda ryggradens kotor. Kotorna ligger lösa och skapar ett ökat tryck på ryggmärgsnerven. Utan skyddande bindväv finns det inte någon marginal utan nervpåverkan blir direkt.
Den instabila nacken gjorde att det uppstått en förträng i den spinala kanalen, sk. cervical spinal stenos och orsakade en inkomplett förlamningsskada (paratares). För att nacken inte ska brytas behöver man därför göra en stabilisering av nacken (halsryggens) kotor. Bedömningen är att man inledningsvis behöver göra en akut stabilisering av området från C0-C3. Man kan sammanfatta det som att området är extra känsligt eftersom hela nervsystemets sambandscentral sitter där.
Riskerna med en sådan operation är större än möjligheterna. Risken att få en stroke mäts mot risken att bli totalförlamad. Att inte genomföra operationen är en risk som mäts mot konsekvensen av att bryta nacken till följd av instabil nacke.. Beslutet om att prova operera tas i mitt fall endast i det då alla andra behandlingar provats och det enda alternativet till denna operation skulle kunna innebära en dödlig utgång.
Jag godkände operationen som i mitt fall var experimentell men som kom att rädda mitt liv. Fortsättning följer...
