augusti 2019 | Nandas blogg
  • Magazine
  • Bloggar
    • Nya bloggar
      • Design & inredning
      • Foto
      • Föräldraskap
      • Mode
      • Träning & hälsa
    • Topplistor
    • Foto
    • Föräldraskap
    • Mode
    • Träning & hälsa
  • Fler
    • Design & inredning
  • Topplistor
  • Skapa blogg
Gå till ,[object Object]
Dagar som rullar på Scener ur mitt liv - Mest lästa inlägg
DAYS PASSING BY - SCENES OF MY LIFE

Kategorier

  • #Influencer
  • #Kontaktperson
  • #LifeHack
  • #Livshjälp
  • #Zebradagar aktiv vila & träning
  • Patient Advocate

Senaste inlägg

  • Post featured

    Allt är relativt

    Effekterna av den Corona kris som råder är långtgående och kan till och med vara större äv viruset i sig. . Har du någon gång funnit dig själv i...

  • Tid för vård - ger vård i tid

    Många har fått uppleva sin vardag slås i spillror. Ingen har ännu sett på hur den enskilda människan påverkas. Försörjning uteblir liksom pengar från försäkringar. Detta är en av...

  • Post featured

    T(f) ältsjukhus Danderyd

    Surrealistiskt, ett nytt landskap växer fram 12 timmar senare och dessa tält reses vid infarten. Vi har en helt annan vy utöver Danderyds sjukhusområdet. Alla dörrar stängs till akuten,...

Nanda
Nanda
48 år, Stockholm-Arlanda
  • Facebook
  • Instagram
  • Nouw
Som adopterad är det vanligt att man vet mindre om sitt genetiska arv. Jag är ett typ-exempel på doctors delay. En inneboende tröghet i systemadministrationen ledde till försenad diagnos. Det tog sex år innan jag fick rätt diagnos. En genetisk bindvävsdiagnos. Samtidigt fick jag beskedet att den behandling jag fått var felaktig. Skadeståndet jag fick skänktes till att grunda en organisation som hjälper fler att få diagnos och behandling snabbare.

Följ mig i utvalda delar av min vardag och se hur jag får livet att rulla på. Alla har vi utmaningar för att få ihop vårt livspussel. Jag använder min restförmåga till att vara kontaktperson (eng. Patient Advocate). Jag brinner för att hjälpa fler att finna bättre livskvalitet.

Sök

Prenumerera

Arkiv

  • juni 2020
  • maj 2020
  • april 2020
  • mars 2020
  • januari 2020
  • december 2019
onsdag, 7 augusti, 2019, 11:03

Arv och miljö

Nu har jag varit på uppföljning hos klinisk genetik. Min läkare på klinisk genetik har nu gjort en uppföljning. Han kom fram till samma slutsats som förra gången. Skillnaden är att det nu går att sortera i vad som är symtom, orsak, verkan och konsekvens.


När vi träffades för första gången för tolv år sedan var jag inte alls så medveten om vad som egentligen hände. Det var bara en härva av symtom och smärta där det inte gick att urskilja orsak, symtom, verkan och konsekvens.

Det var först efter operationen som vilka de svaga punkterna är. Jag har delat in dessa symtom i ursprungliga och tillkomna symtom och skador till följd av bristande bindväv.

Leder som glappar och fastnar till följd av en belastningsskada och leder som har en medfödd defekt som går ur led och fastnar. Jag har nu fått balans i hur jag kan undvika att göra fel genom att fördela den belastning som kroppen dagligen utsätts för.


”Det handlar lika mycket om att undvika att göra fel som att göra ett urval av saker som är rätt”.



Att fördela belastningen över dagen innebär att jag planerar genom att vara förutseende. Jag planerar endast en aktivitet per dag. Skulle kroppen vara ur form hoppar jag över aktivitet dessa dagar. Denna planering ger mig bättre förutsättningar att hantera oförutsedda händelser.

Jag berättar nedan om några av de förändringar som skett.



Vi bär på genetiska arvsanlag av sjukdomar som kanske kommer bryta ut. Det handlar om att påverka vad man kan, dvs. den miljö man befinner sig i. 

Man kan inte påverka vilka som är ens släkt, men man kan välja sina vänner. Precis så är det med genetiska sjukdomar när defekta gener gör sig påminda.. Vi kan inge påverka de genetiska förutsättningarna men vi kan välja hur vi anpassar oss till den miljö vi befinner oss i när defekta gener gör sig påminda.


”Det är inte alltid en sjukdom bryter ut bara för att man bär på arvsanlagen”.


De gener man har från de biologiska släktdrag man har lever sitt eget liv. Däremot kan man påverkas av den miljö man befinner sig i. Det är inte alltid som genetiska defekter slår ut. Vi kan bära på anlag av sjukdomar som vi aldrig får. Avgörande är dock hur man anpassar sig till den miljön man befinner sig i när genetiska defekter gör sig påminda.

Som adopterad känner man inte alltid till sitt genetiska arv. Så var det för mig. 


Eric Björck, genetiker Karolinska universitetssjukhuset i Solna. Bedömning blev densamma som förra gången. Jag har hEDS hypermobil, är överrörlig och har inslag av varianten aEDS Arthrochalasia.


Skalmans mat och sovklocka 


Många är vi som minns skalmans mat och sovklocka. Faktum är att den är en väg till framgång. Helt avgörande för hur jag hittat en balans mellan aktivitet och vila.

Genom att träna korta repetitioner gör två övningar per träningspass 2x4. Jag använder mig av viktlös träning där kroppen inte behöver ta hela belastningen. tränar enligt micropausmetoden. Den största skillnaden är att nu kan se vilja rörelser och vilken belastning som orsakar vilka skador.



”När sjukdom väl bryter ut handlar det lika mycket om att undvika göra fel som att göra rätt val”.


Jag hade tidigare så många skador att jag inte kunde särskilja vilka moment det var som orsakade överbelastningsskador. Resultatet blev att jag skadade flera leder än de som från början var skadade. .

Min arbetsförmåga är helt borta så som jag kände den. Jag har lyckats komma så långt att jag använder min restförmåga. Denna förmåga används till att vara kontaktperson (eng. Patient Advocate).

Grunden är äta, sova träna rätt


Det handlar om att minska energiläkage och att använda de resurser som finns i den mån det går.

Alla vet hur det känns att ha lågt blodsocker efter att ha hoppat över en måltid. Alka vet hur det känns att vara överbelastad efter en större kraftansträngning.

När man springer eller styrketränar upplever man alla delar i denna kedja av utmattning.. Först känner man av mjölksyran i musklerna, sedan kommer blodsmaken i munnen, yrsel, kräkningar och avsvimning. Efter lite vila och något att äta så återhämtar kroppen sig.

Skillnaden är bara att när det saknas bindväv så kommer alla dessa symtom på ett så mycket tidigare stadium.

Det handlar om att jag måste ha rätt belastningsgrad varje dag. Jag behöver vara beredd att stoppa resan mot utmattning redan när de första symtomen visar sig. Att lära sig detta är lättare sagt en gjort, för mig tog det fem år.


”Svaret på denna gåta är att ha planerad aktivitetströning men även lägga in både aktiv och passiv vila”.


Jag har ett matprogram som innebär att jag äter regelbundet så att jag inte får för mycket svängningar i blodsockret. Med en stabil nivå kan jag hushålla med mina resurser så att jag klarar hela dagen.


Allt gott, Nanda ?? via Assistent 

  • #Livshjälp, #Kontaktperson, Patient Advocate

Gillar

Kommentarer

måndag, 5 augusti, 2019, 12:55

Låt nacken få vila

Idag var jag på röntgen på nya Karolinska i Solna. Det har nu gått drygt tio år sedan jag blev opererad i nacken. Jag hade en förträngning i ryggmärgskanalen. Operationen gjordes för att stabilisera nacken och frigöra utrymme för ryggradens kotor. Eftersom ryggradens kotor saknar isoleringsmaterial (kollagen) blir trycket så stort att flera funktioner i kroppen påverkas. Operationen lyckades stoppa det eskalerande händelseförloppet. Däremot gick det inte att återställa uppkomna skador.

Nu är det då dags för en uppföljning för att se hur nacken och resten av ryggradens kotor ligger. Min förhoppning är att inte behöva göra ytterligare operationer.

Det går i viss mån att träna nacken och ryggen för att undvika försämring. Genom att träna rörelse, stabilitet och styrka så kan musklerna delvis kompensera bristen på bindväv till viss del.

Nedan finner du träningstips för den som önskar bättre rörelse, styrka och stabilitet i rygg och nacke.

Premiär för mig på nya Karolinska.


Träningstips


Här är en av de övningar som jag gör. Den ör bra för alla som önskar bättre styrka, stabilitet och få bättre rörlighet i nacke och rygg.


Från att ha blivit helt stel i nacken efter operationen har jag fått tillbaka rörelse, styrka och stabilitet i både nacken och hela bålen.

Allt gott, Nanda ?? via Assistent 

  • #Livshjälp, #LifeHack
  • (1)

Gillar

Kommentarer

fredag, 2 augusti, 2019, 14:50

Patient advocate

Ett världsomspännande nätverk för att få snabbare vård. För att enklare kunna navigera genom vården har sällsynta diagnoser i Europa tagit fram ett koncept med patientkontakter. Patienter är kontaktpersoner som är särskilt insatta i att navigera läkare, annan vårdpersonal och anhöriga genom vården för att hitta rätt specialistkompetens. Det är ett världsomspännande nätverk med patientkontakter i hela världen.


Patientkontakt (eng. Patient Advocate) är en patient som är kontaktperson och vägleder läkare, annan vårdpersonal, patienter och deras anhöriga genom vården för att hitta rätt specialistkompetens.

Vanligast ör att den som är patientkontakt själv har en diagnos eller är anhörig till någon med en sällsynt diagnos. Varje patientkontakt har en unik specialitet genom utbildning, kompetens och erfarenhet.

Min specialitet som patientkontakt är patientens väg att för att få diagnos och att administrera utredningar för behandling, rehabilitering och försäkringar.



”Som patientkontakt vägleder man läkare, vårdpersonal, patienter och deras anhöriga genom vården för att hitta rätt specialister”





Varje år delar patientorganisationer ut pris för årets ”Patient Advocate”

I år har EDS Society utsett Jameela Jamil till Årets ”Patient Advocate”

Jag är så stolt över alla dessa eldsjälar. Önskar ett stort Grattis❣️


EhlersDanlos society presenterar årets patientombud, (eng. patient advocate).

Läs mer r:


Här berättar jag om att vara kontaktperson (eng. Patient Advocate) för projektet Spetspatienter som finns på Karolinska Institutet.


Att hitta rätt specialistkompetens är svårt nog när det gäller vanliga diagnoser, än svårare är det vid sällsynta diagnoser.


Ett nätverk där man kan få hjälp med att navigera rätt i vård och myndighetskontakter. Det är både svårt och mödosamt att hitta rätt på egen hand.

Min inriktning som patientkontakt är att vägleda genom vård och myndigheter för att kunna får rätt vård i tid.


Här är jag på en mässa där jag får prova en av senaste tekniken inom kirurgi. Läkare kan få hjälp av AI teknologi. Här använder man sig av VR där man får information om patientens medicinska status och får visuell vägledning genom operationen.


Allt gott, Nanda ?? via Assistent 

  • Patient Advocate, #Kontaktperson

Gillar

Kommentarer

Mest lästa

  • Post featured

    Sällsynt diagnos med ovanlig komplikation

    Att leva med en sällsynt diagnos är ibland svårt. Jag har en sällsynt bindvävssjukdom kallad EDS. Det svåraste med att ställa diagnosen EDS över huvud taget är att symtombilden...

  • Post featured

    Anpassning

    Under hösten har jag haft tre målsättningar. Träning, kost och bättre anpassning till vintertid. Jag planerar aktiv vila, aktivitet och träning. Det har blivit en enorm skillnad på det...

  • Post featured

    Google event

    Idag har vi varit på ett event hos Google. Jag har berättat om mitt engagemang som kontaktperson om hur man kan få snabbare hjälp tillbaka i arbete vid sjukdom...

  • Post featured

    Ingen ska hållas tillbaka och ingen ska lämnas efter

    Empowered women conference. En konferens som bjöd på fantastisk inspiration. Kvinnor behöver stötta varandra mer och inse att man oftare kompletterar varandra än konkurrerar med varandra. Värdera dig själv...

  • Post featured

    Anit gravity training

    Jag har hittat en ny form av träning. Den kallas anti gravity training. Träningen finns i olika svårighetsgrader och används även inom rehabilitering. Timothy Chandler är fotbollsspelare på elitnivå...

  • Post featured

    Vägen ut

    Att komma till ro när vi går mot vintertid kan vara svårt. Det är en tid på året då vi borde varva ner och reflektera mer. Det här året...

Nanda

  • Gå till Profil
  • Gå till Startsidan
  • Gå till RSS
  • Gå till Sitemap

Blogga på Nouw

  • Skapa konto
  • Tjäna pengar på din blogg
  • Tagga produkter med Metapic
  • Flytta din blogg till Nouw

Bloggar

  • Allmänt
  • Annat
  • Design & inredning
  • Foto
  • Föräldraskap
  • Hästar & ridsport
  • Mat & recept
  • Mode
  • Personligt
  • Resor & utland
  • Sport
  • Träning & hälsa

Nouw

  • Magazine
  • Allmänna villkor
  • Sekretesspolicy
  • Kakor
  • Kontakta oss
  • Hjälp
  • Driftinformation
  • Build: 2021-02-15 15:41